• [세상가는이야기] 자페증 관련 책을 집필중입니다 2023.04.29 AM 11:10

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요즘 자페증 과 발달장애 에 관한책을 집필중이었고 거의 마무리 상태 입니다 


저는 의학을 전공한 사람은 아닙니다 평생 컴퓨터앞에서 일한 개발자였고 제가 경험하기 전까지 장애나 자페에 관하여 알지도 못하였고 관심도 없었습니다 

그것은 누구나 그렇다고 생각합니다 요즘은 우영우 영향 떄문에 가끔 커뮤니티에서 자페증 관련 이야기가 나오면 말도 안되는 댓글들도 보고는 합니다 어디나 똑같습니다 일부분 아니면 남의 쓴글들을 보고 사실것 처럼 인식하고 본인이 다 알고 있는것 처럼 쓰는글들은 어떤 주제에도 대부분 있습니다 그래서 그러한 인식들을 조금이라도 바꿔보기 위해서 시작했으며 글을쓰면서 발달장애, 자페관련 커뮤니티 부모들을 만나고 이야기하고 경험을 공유하며 많이 저 또한 많은 것들을 배웠습니다 


책을 판매해서 전부 기부를 해야겠다 라고 처음에는 생각하였으나 지금은 책을 무료로 전국에 특수학교, 지자체 장애관련 담당자들에게 보내고 등록되어 있는 전국에 자페아 가족들에게 보내기로 결정하였습니다 .


이책은 누구나 쉽게 자페 와 발달장애를 이해하는데 가장 큰 목적을 가지고 있으며 실제 아이가 자페라는것을 알었을때 그 잠깐의 시기가 가장힘들고 또한 가장 위험한시기 임을 알기 때문입니다 

이것은 저또한 마찬가지였고 , 의료인 , 이나 법조인 그리고 우리가 흔히 알고 있는 재벌이라고 부르는 분들도 똑같은 마음 이었던것들을 책을쓰면서 알수 있었습니다 

하물며 사회 소외계층, 부모님들은 더욱더 알지 못하고 아무것도 못하고 두려움 속에서 극단적인 선택을 하는 경우를 많이 보았기에 더욱 책을 적어도 전부 볼수있게 하고 자페가 어떤병이고 어떻게 일어나는지 이해를 하고 왜 지금 치료가 어려운것이고 현제 어떠한 과정으로 치료 관련하여 발전되고 있는지 등 정작 가장 필요하지만 어디에서도 쉽게 이야기 하지 못했던것들의 내용을 담어 내었습니다 



책의 내용은 아래 와 같은 목차로 작성되었고 거의 마무리 단계에 와 있습니다 이 책은 사실 발달 장애인 이 아니고 일반인들도 발달장애 를 이해하는데 조금은 오해 와 편견을 바로잡는는 역활을 할수 있다고 생각합니다 일반분들도 쉽게 보실수 있도록 PDF 나 웹으로 나누려고도 준비하고 있습니다 

그저 더이상 발달장애 에 대해서 잘못된 인식 과 정보로 인하여 오해가 없고 같이 웃음짓고 살아갈수 있는 세상이 되기를 원합니다 


  1. 서론

    • 책의 목적 및 독자 대상 소개
    • 자폐증과 발달장애에 대한 일반적인 오해와 진실

  2. 자폐증 및 발달장애 개요

    • 정의와 종류
    • 원인 및 위험 요인
    • 발병률 및 역학

  3. 증상과 진단

    • 자폐증의 증상
    • 발달장애의 증상
    • 진단 과정과 평가 도구
    • 조기 발견의 중요성

  4. 치료 및 교육 전략

    • 행동 치료
    • 의사소통 및 사회 스킬 훈련
    • 관련 의료 서비스
    • 교육적 지원 및 개별화된 학습 계획

  5. 가족 및 사회의 지원과 대응책

    • 부모 및 형제 자매를 위한 지원
    • 학교와 지역사회의 역할
    • 정부 및 비영리 단체의 지원 프로그램
    • 사회적 스티그마와 인식 개선
    • 한부모 가족과 경제적으로 어려운 가정을 위한 지원
    • 학교 입학 및 교육 과정에서의 두려움 극복

  6. 실제 사례 및 인터뷰

    • 전문가 인터뷰
    • 가족들의 이야기
    • 성공적인 대처 및 적응 사례

  7. 성인기 자폐증 및 발달장애

    • 고용 및 직장에서의 지원
    • 독립 생활 및 주거 옵션
    • 사회 참여 및 여가 활동

  8. 성장기와 발달 과정에 따른 지원

    • 유아기와 초등학교 입학
    • 중고등학교와 대학 진학
    • 성인기 및 독립 생활 준비
    • 전환기 지원 프로그램 및 서비스 소개

  9. 결론

    • 책을 통한 인식 개선의 중요성
    • 지속적인 연구 및 지원의 필요성
    • 긍정적인 변화를 위한 사회적 노력

등등

댓글 : 17 개
출판이 결정나신 거죠? “의료인 , 이나 법조인 그리고 우리가 흔히 알고 있는 재벌이라고 부르는 분들도 똑같은 마음 이었던것들을 책을쓰면서 알수 있었습니다” 이 말은 왜 필요한 지 모르겠네요.
자녀가 자패증을 가지고 있는 부모 마음은 그들의 재산규모나 직업과 상관없이 다 똑같이 힘들다... 는 의미 같은데, 본문글 쓰신 분의 글 솜씨가 미묘해서....
의학 심리학 전공 안 하시고 쓰시는 글은 그냥 에세이에요.
나도 블로그글 그이상도 이하도아니라고봄
흐음... 제 개인적인 생각인데... 미술심리치료 경험 20년차가 지인입니다만, 아직 자기가 부족해서 책같은 건 생각도 못하는데.. 비전공자가 쓰신다니 너무 섣부른게 아닌지.....
사실 책쓰는데 의학자일 필요까진 없는데....

관련학위가 있는거면 모르겠는데..최소한 박사수료까진 해야 의미가 있지않나 싶긴한...

내생각에도 무모한 도전같음 아마 시설같은데서 받아주지도 않을거같은...
비전공자가 부족한 경험으로 쓴 글이 새로운 문제를 일으킬 여지가 다분할것 같은데..
혹시 자녀분이 자폐증인가요? 진짜 힘들텐데...
가족 생각해서 힘내세요
네 맞습니다
"가끔 커뮤니티에서 자페증 관련 이야기가 나오면 말도 안되는 댓글들도 보고는 합니다 어디나 똑같습니다 일부분 아니면 남의 쓴글들을 보고 사실것 처럼 인식하고 본인이 다 알고 있는것 처럼 쓰는글들은 어떤 주제에도 대부분 있습니다"
==> 이런 평가를 본인이 받게 되실 것 같네요. 본인이 전문가가 아니면서 전문서적 "형태"로 책을 낸다는 것 자체가 문제의 소지가 있을 수 있어요. 음.... 보통은 전문가가 아니지만 특수한 경험을 하신 분들은 경험담에 근거한 수기 형태의 책을 내시던데, 굳이 전문서적 형태를 고집하시게된 이유가 궁금하기는 하네요.
자폐인와 일반인의 사이 정도도 책에서 표현됩니까?
자식이 발달장애아가 아니면 절때까진 아니지만 보고 듣는것만으로는 이해할수 없음. 이해한다는 말조차 당사자들에게는 아픔이나 상처가 될수있음. 책 쓰시는 의도는 좋으나 그 부모들을 이해한다고 하지마시길
답변이 너무 늦게 달었네요 중증자페아 부모 입니다
관련학위도없이 이런책을 낼거면 자폐증환자들을 위해 봉사한 활동경력이라도 쌓고쓰세요...
너무 늦게 답변을 달었습니다 자페증을 환자라고 표현하기는 좀 그렇죠 아무튼 저는 장애인부모연대, 자페증협회 등에서 활동하고 있습니다 횟수로는 10년 정도 되었습니다
책을 판매해서 전부 기부를 해야겠다 라고 처음에는 생각하였으나 지금은 책을 무료로 전국에 특수학교, 지자체 장애관련 담당자들에게 보내고 등록되어 있는 전국에 자페아 가족들에게 보내기로 결정하였습니다 .

누가 달라고 원하던가요
제가 개발자가 아닌데 개발에대한 책쓰고 교육기관에 책보낸다고 쓰면 개발자를 우습게 생각하는건가
싶어서 화내실꺼같은데요

관련 학위있으신분이랑 공저로 작성하셨다해도 믿음이 안가는데
님이 하는게 무슨 근거가있는 과학적인자료가 있는건가요?
답변이 너무 늦었습니다 이 분야 국내 최고라는 분들을 세미나 나 교육을 통해서 알게되었고 지금도 자주 뵈면서 소아정신과 교수님들 및 특수교육 교수님들 그리고 현장에 특수교사 약700여분 에게 경험담이나 쌓은 지식을 통해서 집필하게 되었었습니다
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