[] 희귀병에 걸리면 상상을 초월하는 약값

[수핔]

울 엄니, 건강하게 낳아주셔서 감사할 따름... ㅜㅜ

[공허의 윤미래♡]

병이라는게 대부분 나의 행동에 의한 원인보다 외부적 변수로 인해서 걸리는 문제이니 우리나라도 유럽국가들 처럼 무상의료..적어도 치료비 상한제정도는 있어야 한다고 봐요. 그러려면 중부담 중복지의 방향으로 가야 할테구요.

[오렌지레몬]

좋은 말씀이네요. 조금씩이라도 좋으니 좀 바뀌고 좋은 방향으로 나아갔으면 하는 바램입니다.

[루리웹-2672327379]

국가의 존재의 의미가 최대한 천재지변이나 어쩔수 없는 건 최대한의 노력으로 보장해 줘야 한다고 생각하네요.
누구는 재능에 부자로 태어나고 , 누구는 가난에 희귀병에 걸려서 태어나고....

많이 가진 사람이 조금씩만 나누어주면(사실 나눠주는게 아니라 , 탈세만 안해도 , 로비만 안해도 , 최XX 처럼 빼돌리지만 않아도 ) 저런건 보장하고도 남죠.

[SAMSUNG iphone]

카피약을 하는게 필요한 이유

[=ONE=]

희귀 난치성 질환 보유자입니다.
저같은 경우는 매우 다행인 것이
치료에 필요한 약 중 가장 기본적인 약물에 대해서는
산정특례 혜택으로 개인부담금을 1/10만 내는데
그 약만으로도 충분히 관리가 되더라구요.

다른 환우분 얘기 들어보면 약이 안 맞아서 산정특례에 해당 안 되는 ㅡ원래 비싼데다 지원도 안 되는ㅡ 치료제를 울며 겨자먹기로 쓰신다거나
실낱같은 희망을 두고 신약 임상실험에 자원하신다거나(그나마도 대기열이 있다고 하네요)
아프고 관리 안 되는 거 알면서도 산정특례 지정 약물 사용중이라고 하시네요ㅠ

의사 소견에 따라 산정특례 적용 대상을 확대해 줄 수도 있다는데
그러려면 먼저 국민건강보험 심사를 통과해야한대요.
물론 쉽게 허가를 내줄 리가 없죠...
저도 완치 가능하다는 약 알아봤는데
그 신약 산정특례 받으려면 기존의 어떤 치료제로도 효과 없어야 비로소 가능하다는 말 듣고
그냥 고혈압이나 당뇨처럼 평생 안고 가야겠다는 생각 들었어요.

아픈건 죄가 아니라는데
아프지 않으려고 나가는 돈은 왜 벌 수준일까요ㅠ

[크레이지 바츠]

꼭 더 좋은 날이 왔으면 좋겠어요.
힘내세요!!

[◎옆집소년◎]

힘내세요 ㅠ