다운증후군과 바비 인형
영화 “바비”! 우리나라에서는 참패를 겪었다만, 세계적으로는 대박을 터뜨렸더군. 전 세계 수입 1조 6천억! 대단합니다... 그래서, 바비가 뭐지? 금발 인형이라는 거 까지는 알아. 그 외에는 아무것도 몰라. 야너두? (...)
덕후로서 자존심이 상하더라고. 그래서 오늘 반나절을 바비 연구에 투자했어. 캐릭터 설정이며, 세계관이며, 경제적 가치며, 기타 등등. 그러던 와 중에 마음을 사로잡는 뉴스를 발견했으니, 바로 다운증후군 바비 인형!
커다란 하관, 옆으로 벌어진 입술, 낮은 코, 결코 “잘 팔릴만한” 외모는 아니지. 그럼에도 미국 장난감 제조사 “마텔”은 다운증후군 바비 인형을 내놓았어. 장애에 대한 편견을 없애기 위한 뜻에서 그랬대. ...글쎄다. 이건 마치 흑인 인어공주와 궤를 같이하는 행동인가? 흐음...
다운증후군 바비, 흑인 인어공주... 물론 아니꼽게 보는 분들도 계실 거야. 자칫 과도한 정치적 올바름으로 보일지도 몰라. 그럼에도 난 이러한 시도가 필요하다고 생각해. 딱히 논리적 근거는 없어. 단지, 내게 자식이 있다면, 아이에게 조금이라도 더 다양한 세상을 보여주고 싶거든. ...워워, 이 문제는 이쯤에서 운을 뗍시다.
오늘 내가 여러분과 나누고 싶은 이야기는 따로 있어. 다운증후군에서 나타나는 외모적 특징 말야... 비단 앞서 언급했던 얼굴생김새뿐만 아냐. 다운증후군 환자는 목소리가 저음이고, 발음이 명확하지 않으며, 손과 발이 짧아. 소위 우리가 바보 같다, 못 생겼다고 지칭하는 요소들인데, 참... 우린 어쩌면 본능적으로 다운증후군 환자들을 기피하는 걸까? ...혐오하는 걸까?
다행히, 다행히 다운증후군 환자를 대상으로 하는 안면성형수술이 있대. 이 성형수술은 비단 외모만 바꾸는 것만 아니라, 환자의 삶의 질에도 영향을 미쳤어. 호흡을 더 원활하게 할 수 있게, 음식물 섭취를 더 쉽게 할 수 있게, 발음을 더 명확하게 할 수 있게, 눈꺼풀을 더 편안하게 감을 수 있게, 시술한대.
그럼 모든 다운증후군 환자가 성형수술을 받으면 되겠네! ...는, 단순히 넘겨짚을 문제가 아니었어.
다운증후군 아이를 둔 부모를 대상으로 조사한 통계자료야. 일단 수술 의향부터 거의 50:50으로 갈려. 수술을 시킬 의향을 가지고 있지 않은 이유 1순위로, 자녀를 있는 그대로 받아들이고 싶어서가 70% 가까이 차지했어.
난 이 설문조사를 보고 부끄러워 고개를 들 수 없었어. 난 정말 다운증후군에 대해 손쉽게 생각했구나. 강 건너 3자 마냥 얄팍하게 이해했구나... 지금부터라도 우리 진심으로 다운증후군 가족에 공감하며 사태를 대처해보자고.
자, 내 자식이 다운증후군이야. 여러분은 성형수술을 시킬 거야? (...) ...난, 모르겠어. 정말 모르겠어. 너무 거대한 선택이라, 차마 내가 결정을 못 내리겠어. 그냥 아이가 성장해서, 자신이 직접 선택할 때까지 기다릴 것 같아. ...이건 책임회피인가? 아니면 아이의 의사를 존중하는 행동인가? 후우...
더 걱정되는 건, 다운증후군 환우는 성인이 되더라도 대부분 IQ가 50을 넘지 못한대... 그러니 아이가 주체적으로 자신의 바람을 결정할 수 있을까? ...성형수술을 떠나서, 부모인 내가 먼저 죽으면, 아이는 어떻게 세상을 살아가지? 아이 혼자 살아갈 수 있을까? ..성형수술 비용 아껴서 차라리 아이 생활비나 요양비에 보태는 게 낫나? ...끄응. 머리가 무거워...
아무튼. 우리나라 다운증후군 환우 중 안면성형수술을 받은 비율은 8.5%래. 적은 듯 하지만 외국은 1%대라고 하니, 꽤나 높은 수치지? ...수술 후 부모의 만족도는 55%. 예상외로 만족도가 낮구나...
그나저나 다운증후군 환자에 대한 성형수술은 건강보험이 적용 될까? 나름 인터넷에서 자료를 찾아봤지만 속 시원한 답변을 찾을 수 없었어. ...미용목적의 성형은 보험이 안 되잖아? 다운증후군의 경우 성형을 미용목적으로 봐야하니? 아니면 생명과 질병에 직결된 수술로 봐야하니? ...누구 아시는 분? 제발 말해주세요. 부디.. 만약 건강보험이 안 된다 치면, 어후, 막대한 수술비에 숨이 턱 막혀...
워워, 이제는 공감의 끈을 끊자. 다시 일상으로 돌아오자. 우린 다운증후군 자녀를 둔 부모도 아니고, 우리 주변에 다운증후군 환자가 있는 것도 아니고, 이렇게까지 몰두하며 걱정할 필요 없잖아? (...) ...는, 불편한 진실을 눈 가리고 아웅 하는 꼴이었어.
그게, 다운증후군, 우리 모두에게 원죄가 있더라고...다운증후군의 발병률이 과거보다 대폭 높아졌는데, 주요원인이 “노산” 때문이거든. ..하아... 사회가 각박해서, 돈이 없어서, 사랑할 수 없고, 결혼할 수 없고, 애를 낳을 수 없고, 낳는다 해도 늦게 나을 수밖에 없고, 그 눈덩이가 다운증후군까지 이어지다니, 참... ...이게 나라냐. 정말 이게 나라냐...
그런데 생각보다 다운증후군 환우를 우리 주변에서 볼 수 없는 이유, 낙태... 알게 모르게 다운증후군 태아는... 이만 말을 줄이겠습니다. 난 이 문제에 대해 뭐라 주장할 자격이 없는 것 같아. 깊게 고민하지 않았어...
그저, 함께 살아가는 세상을 꿈꾸고 싶어. ..다운 증후군, 함께 이겨낼 수 있습니다! 파이팅! ...이 말밖에 할 수 없는 저를 용서해 주세요.
[이 시각 세계] '다운증후군 바비 인형' 출시 (imbc.com)
다운 증후군 | 질환백과 | 의료정보 | 건강정보 | 서울아산병원 (amc.seoul.kr)
[다운증후군 명의] 늘어난 아이들, 어떤 지원 필요할까? - YouTube
다운증후군 자녀 안면성형수술에 대한 부모의 견해 조사 (kci.go.kr)
(ko, es, en, Ger) 제 꿈은 다 이뤄졌어요 | 정은혜 작가, 우리들의 블루스 영희역 | @_caricatureartisteunhye7869 동기부여 극복 | 1520회 - YouTube
"“멋지지 않나요?” 특별한 외모 가진 ‘이 여성’ 놀라운 반전"- 헤럴드경제 (heraldcorp.com)
풍신의길
인어공주 실사화는 기존의 설정은 두고 외모만 바뀌었기때문에 욕을 먹은거죠,
캐릭터의 외모를 바꾸려면 스파이더맨 마일즈 모랄레스처럼 해야된다고 생각해요.